Mine historier / erfaringer

Genfeil

Min historieOpprettet av Siv Arntzen on., mai 15, 2013 13:54:12

Jeg har ikke skrevet så mye om dette temat tidligere men da det ble tema i media tenkte jeg at det var en passende anledning.

De siste dagene har vi lest i media at den kjente skuespilleren Angelina Jolie fjernet brystene etter at hun fikk vite at hun var genbærer av en genfeil BRCA1 som betyr at risikoen for å utvikle bryst og/ eller eggstokk kreft i løpet av livet er stor, og at de fleste som bærer denne genfeilen blir syk i ung alder.

Jeg syntes det er flott gjort av Angelina Jolie å fortelle om dette. Det er ofte slik at når kjendiser forteller sine historier får ting et annet perspektiv. Man har lett for å tenke at slike ting rammer ikke meg. Men når man hører om at den og den har det så er det ikke lenger en selvfølge at akkurat jeg skal slippe unna. Det finnes ingen fasit på hvem som blir rammet.

Selv fikk jeg diagnosen brystkreft i 2005 i en alder av 40 år.

I min familie har vi levd med brystkreft nært inn på livet siden sist på 70 tallet.

Min mormor døde i 1968 av eggstokkkreft. Dette husker jeg svært lite av, men min mor hadde 3 søstre som fikk brystkreft i ung alder. To av dem døde så vidt 40 år. Da min mor fikk diagnosen i 1994 fikk vår familie tilbud om gentesting. De aller fleste takket ja til det. Vi var til genetisk veiledning ved Radiumshospitalet, og det ble tatt blodpprøver som skulle brukes til forskning.

Det tok da 5 år før svarene var klare. Det var funnet en genfeil i vår familie med navn BRCA1 altså samme genfeil som Angelina Jolie har. Dette var i år 2000. Denne genfeilen stammer fra svartedauen som var på 1400 tallet.

Vi ble da en etter en innkalt til samtale ved Radiushospitalet for å få vite om vi hadde denne genfeilen. Jeg og min 16 år yngre søster reiste samtidig. Det var en merkelig følelse og skulle få vite om man ” skal få kreft eller ikke ”. Det vi viste på forhånd var at hadde vi denne genfeilen var sjangsen for å utvikle kreft ca. 90%.

Jeg trodde jeg var godt forberedt da vi ankom Radiumhospitalet. Hadde nok tenkt at jeg helt sikkert har genfeilen, og at hvis jeg ikke har den blir jeg utrolig glad, men det torde jeg ikke å håpe på. Var selvfølgelig like spent på min søsters resultat.

Da vi satt på gangen og ventet på å komme inn kjente jeg den store skjelven komme. Hva har vi gitt oss ut på, er det nødvendig å vite………Masse rare spørsmål dukket opp.

Det å komme inn der for å få resultatet husker jeg egentlig ikke så mye av. Det ble som jeg trodde. Legen sa Siv, jeg må fortelle deg at du dessverre er bærer av denne genfeilen.Da han kom til min søster sa han: Du Anniken er så heldig at din prøve er negativ.

Det var en stor glede at hun ikke hadde dette skadelige genet. Selv om livet kan føles urettferdig der og da er jeg bare ufattelig glad for at det var kun jeg som hadde det.

Jeg ble da informert om hvilke tiltak de kunne tilby for å forebygge sykdom.

Det gikk ut på kontroll 1 ganger i året med mammografi og ultralyd, og å fjerne eggstokker så fort vi hadde fått de barna vi skulle ha.

Det å fjerne friske bryst var egentlig ikke blitt noe tema da. Legene mente med den hyppige oppfølgingen skulle kreften bli tidlig oppdaget om den dukket opp, og dermed store sjangser for å bli frisk.

Da jeg i 2004 var på min årlige oppfølging ble temaet om å fjerne brystene diskutert. Da var dette noe de nylig var begynt med for de som ønsket det. På den kontrollen konkluderte jeg og legen med at jeg skulle tenke litt på det, så skulle vi snakkes igjen.

For min del kom jeg ikke så langt at jeg fjernet friske bryst. På vinteren 7 mnd. Etter siste kontroll oppdaget jeg selv en kul i det ene brystet. Brystkreft var et faktum.

Det er lett å være etterpåklok. Selvfølgelig tenkte jeg hvorfor har jeg ikke fjernet brystene før dette skjer.

Det ble satt i gang full beredskap med operasjon etterfulgt av cellegiftbehandling.

Det å bli operert og få behandling er tøft nok i seg selv men det som var det aller verste for meg var tanken på at av de 6 i familien som tidligere hadde fått diagnosen var det kun 1 som levde i mer en 3 år. Min sønn var på det tidspunktet 12 år og jeg tenkte, håper jeg får oppleve å se at han blir konfirmert.

Jeg har vært utrolig heldig. Min kreft ble oppdaget så tidlig at den ikke hadde rukket å spre seg andre plasser i kroppen. Det betyr at sjangsene for å bli frisk er store. Hell i uhell….

Det er nå 8 år siden. Jeg er bare så ufattelig glad for at jeg i dag er frisk, men selvfølgelig ligger det å murrer og plager meg at det kan dukke opp igjen. Har man først hatt denne sykdommen klarer man nok aldri å kvitte seg med den angsten om at det skal komme tilbake. Jeg kan si at det har ikke vært en eneste dag siden jeg fikk diagnosen at jeg ikke har tenkt på temaet. Har en først hatt det er det noe en bærer med seg resten av livet.

Det som er betryggende er at flere og flere overlever kreft. Behandlingene blir bedre og bedre, mer og mer fokus på forebygging. Ønske er jo selvfølgelig at forskerne finner noe som kan utrydde denne skumle og uforutsigbare sykdommen.

Da har jeg fortalt litt om min historie.

Det er flere som spør og lurer på hvordan det er å leve med å vite at du har en genfeil.

For min og min familie sin del har det kun vært positivt.

Kanskje skriver jeg et lite innlegg om det senere.

Mange har meninger for og imot å fjerne friske kroppsdeler. Når det står om liv blir det uvesentlig og valget blir ganske lett. Alle vil jo leve lengst mulig. Det ligger i vår menneskelige natur.

Historien min er nok en stor motivasjon for meg til å leve som jeg gjør i forhold til både kost og trening.

Kanskje drypper det inn små innlegg om det også etter hvert.

Lager nå en ny kategori på bloggmenyen som jeg kaller ” Min historie ”, hvor jeg kan poste slike ting.

Lev livet best mulig mens du kan!smiley

Her er Angelina Jolie`s historie:

http://www.abcnyheter.no/nyheter/kultur/2013/05/14/angelina-jolie-avsloerer-hun-har-fjernet-brystene